onsdag 12. oktober 2016

Et usynlig handikap.

Livet blir ikke alltid slik man forestiller seg. Når man venter barn, vet man aldri hvordan det vil bli. Man kan forberede seg så godt man kan, men man vet aldri hvordan den nye hverdagen vil bli. Selv om man får vite på ultralyd at alt er perfekt, når barnet kommer til verden, med 20 tær, 20 fingre, ingen synlige "feil" eller mangler, så vet man aldri... 

Jeg leste for endel siden et "dikt" som rørte meg langt inn i ryggmargen. Selv om det er skrevet av en mor som fikk en sønn med downs syndrom, så kan nok mange foreldre relatere seg til dette. 

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

Av Emily Pearl Kingsley

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia - kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".
"Nederland ?!?",sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."
Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.


Copyright 1987 Emily Pearl Kingsley. All rights reserved.
Oversatt av Lise T. Sagdahl, 1995

Dette er som sagt skrevet av en som fikk en sønn med downs syndrom. Og jeg kan ikke forestille meg hvor tøft det er å få en beskjed som dette. Det er en alvorllig genetisk lidelse som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser. Uansett hva man oppdager at barnet har utfordringer med, så er sorgen den samme. Sjokket, sorgen, bekymringen... Det er like vondt... og det er like viktig å lære seg å se de gode tingene ved "nederland"... For det er alltid gode sider og positive ting å finne.
Likevel... Downs syndrom er en utfordring som er lett å kjenne igjen for andre. Den er svært synlig utenpå. 
Selv om det er en alvorlig lidelse, kan det sikkert på mange måter være lettere å ha et handikap som andre kan se og ta hensyn til. Håper jeg ikke støter noen nå, for det er på ingen måte meningen å sammenligne handikap, absolutt ikke. Men jeg har selv, og har barn med skjulte handikap, og det som er vanskelig med dette, er at folk ikke vet, og selv om man vet, forventer man mer. 
Det er vel slik man er laget som menneske. Sympati og empati er forskjellig fra menneske til menneske, den er avhengig av hva man ser og kan tolke ut i fra det. 

Når man har en funksjonsnedsettelse som man ikke kan se fra utsiden, spesielt vansker som går på adferd, er det utrolig lett å bli forhåndsdømt og misforstått.

Adhd og autismespekter forstyrrelser, er vansker som påvirker adferden. Vansker som ukontrollert aktivitetsnivå, impulsivitet, oppmerksomhetsvansker, upassende sosial oppførsel, rutiner og vaner som er vanskelig å bryte påvirker menneskene rundt og siden man ikke kan se på utsiden at man sliter, blir man ofte møtt med avsky, irritasjon, og behandlet som et problem. Man lærer da å mislike seg selv, for man vil så veldig gjerne prestere, og klare det som alle andre klarer, men man får det ikke til, og alle er negative til deg og din oppførsel. Adferden din blir da forsterket, og det er en evig ond sirkel.
Å være mor til et barn som andre ofte forhåndsdømmer, når du selv vet hvor godt og omsorgsfull barnet egentlig er, og hvor mye barnet jobber hver dag for å prestere, for å oppføre seg, for å huske, for å klare det andre klarer, for å være i en gruppe og samarbeide, for å holde temperamentet under kontroll og "være grei", er rett og slett hjerteskjærende. 
I blant er det da lett å skulle "ønske" at barnet da hadde et handikap man kunne se fra utsiden, slik at ikke noen bare tror at barnet ditt oppfører seg dårlig med vilje.


(Foto: Johan Larson, Microstock)








1 kommentar:

  1. Amen.. jeg har selv ei datter med ADHD og Autisme, og det er absolutt ikke bare lett. Jeg har selv det diktet tett til mitt hjerte..

    SvarSlett